Люди и жизнь / ЖизньНа какую помощь могут рассчитывать родители детей-аутистов?

Дата публикации: 8-07-2019, 12:23 Просмотрено: 1 135

В нашу редакцию обратилась нарвитянка Любовь, мама ребенка-аутиста с глубоким недостатком здоровья. Она рассказала о своей проблеме: сына некому отвозить в детский сад в Силламяэ, где он уже три года посещает специализированную группу - ближе ничего не нашлось.

На какую помощь могут рассчитывать родители детей-аутистов?
Ребенок-аутист не испытывает потребности в общении со взрослыми и со сверстниками. Иллюстративное фото.

Садиком в Силламяэ мама довольна: ребенок получает необходимую поддержку специалиста-дефектолога, да и просто посещает его с удовольствием. «Этот садик порекомендовали специалисты Rajaleidja после того, как сыну поставили диагноз», - пояснила Любовь. На тот момент аналогичных свободных мест в детсадах Нарвы не было. Хотя ребенок с глубокой степенью недостатка здоровья имеет право на бесплатный проезд в общественном транспорте вместе с сопровождающим лицом, воспользоваться этим правом Любовь не могла: в силу своего заболевания ребенок в присутствии большого числа незнакомых людей, как правило, впадает в панику. Мама возила сына в Силламяэ на личном автомобиле, расходуя на эти цели примерно 250 евро в месяц. О компенсации этих расходов она не ходатайствовала.

Недавно женщина родила второго ребенка, и возить старшего сына в садик стала бабушка. Однако бабушка в ближайшее время должна выйти на работу, поэтому в течение двух последних месяцев посещения детского сада (осенью ребенок начнет обучение в специализированной школе в Ахтме) возить ребенка в детсад некому. Между тем, подчеркивает мама, при данном заболевании очень важен как неизменный режим дня, так и постоянная поддержка специалиста-дефектолога. Два пропущенных месяца могут нанести большой ущерб здоровью ребенка и затруднить начало школьной жизни.

Именно поэтому Любовь обратилась к специалистам Нарвского департамента социальной помощи с просьбой обеспечить ей на эти два месяца опорное лицо и индивидуальный транспорт для ребенка. По ее словам, в департаменте ей сообщили, что индивидуальный транспорт (инватакси) может выделяться только для поездок к врачу или же на учебу, а детский сад учебным заведением не является. «Больше двух лет я сама справлялась с этой проблемой, пока была в состоянии это делать. Потребовалась помощь всего на два месяца - и оказалось, что мою проблему социальный департамент решить не может, и даже ничего не может посоветовать - как же так?», - недоумевает молодая женщина.

Проблема решена

Действительно ли Департамент социальной помощи не может оказать поддержку родителям детей-аутистов в виде предоставления индивидуального транспорта в случае, если по каким-то объективным причинам дети вынуждены посещать детские сады в других самоуправлениях, но живут в Нарве?

Отвечает специалист отдела охраны детства Департамента социальной помощи Лада Коваль:

- Если говорить о ситуации с конкретной клиенткой, то она, действительно, обращалась в департамент с просьбой назначить ей услугу опорного лица: ее заявление было принято, она общалась с моей коллегой на протяжении часа, целью этой беседы было выявить, для чего конкретно необходима услуга опорного лица. Позже в телефонном разговоре она сообщила мне, что желала бы, чтобы у опорного лица был личный транспорт и он мог на нем отвозить ребенка в Силламяэ в детский садик. Мы предложили ей на выбор две организации, оказывающие услугу опорного лица: центры «Лад» и «Матвейка», клиентка обратилась в «Матвейку». Руководитель «Матвейки» изучила этот вопрос, и выяснилось, что среди опорных лиц центра людей с личным транспортом попросту нет. Клиентка сообщила, что в таком случае она будет справляться сама, и отказалась от своего ходатайства. Об услуге инватранспорта она не просила, хотя ранее пользовалась этой услугой.

Клиентка должна обратиться к нам. Если она хочет использовать инватранспорт, то проблемы нет: нужно обратиться к нам с заявлением, а также предоставить от Rajaleidja подтверждение того, что ребенку назначена определенная форма обучения. Необходимо также составить график поездок.

 Поведение ребенка, которое должно насторожить:

1. У ребенка отсутствует потребность в общении как со взрослыми, так и со сверстниками.

2. Ребенок самостоятельно не просится на руки, ему неприятно, когда его берут взрослые.

3. Малыш не смотрит в глаза, смотрит как бы сквозь вас.

4. У ребенка поздно и с трудом развивается речь, он ведет монотонную деятельность, повторяет одни и те же действия (ритуалы), может подолгу раскачиваться, играть со шнурком, черкать на бумажке и пр.

5. Эмоциональные реакции не яркие, бедные, уплощенные, выражение лица - отрешенное.
Если какие-то из особенностей поведения присутствуют у ребенка, то необходимо обратиться к врачу психиатру для дальнейшей консультации.

Также можно обратиться к психологу, который определит направление деятельности с родителями и ребенком с учетом индивидуальных особенностей ребенка и семьи.

У нас есть городской порядок, регулирующий оказание услуги инватранспорта: согласно этому порядку, 2 500 евро выделяется на посещение учебного заведения и 2 000 евро - на сопровождение ребенка в больницу или на реабилитационные услуги. Эти суммы не забронированы за каждым ребенком с особыми потребностями. В порядке указано, что помощь оказывается, пока у города есть на это средства, однако до сих пор средств на эти цели всегда хватало, и всем обратившимся инватранспорт всегда выделялся.

Как и посоветовала специалист, Любовь повторно обратилась в городской Департамент социальной помощи, и уже неделю спустя мы получили от нее положительную обратную связь: департамент помог клиентке с инватранспортом. Помог и с решением другой проблемы: специализированный садик в Силламяэ в июле будет закрыт на время коллективного отпуска, однако сын Любы в это время сможет посещать центр «Матвейка» и так необходимый ему привычный режим не будет прерван.

«Повторным обращением в департамент я довольна. Надо все подробно объяснять и не опускать руки, если возникло какое-то недопонимание», - поделилась своим личным опытом с другими читателями Любовь.

Директора Нарвского департамента социальной помощи Елену Васильеву мы спросили о том, как часто возникают ситуации, когда клиенты говорят, что попросту не знали о тех или иных возможностях помощи и потому не обращались за ней.

Елена Васильева:

- Недостаток информированности людей - это наша беда, с которой сейчас ведем активную борьбу. Поэтому мы всячески приветствуем интерес к нашей работе со стороны СМИ.

С начала июня мы открыли наш инфостол в здании на Линда, 4. Зачастую впервые обращающиеся к нам со своей проблемой люди говорят: «Я не знаю точно, что мне нужно, но сказали, что вроде бы мне сюда». Специалисты инфостола разберутся в проблеме и направят человека туда, где ему смогут реально помочь.

От инватранспорта до летнего отдыха

Поскольку в последнее время в нашу редакцию обращались и родители других детей-аутистов, мы решили обсудить со специалистами департамента эту тему более подробно. Как часто обращаются в департамент родители детей-аутистов? С какими проблемами обычно обращаются и какая помощь может быть оказана? Какие затраты, связанные с обучением и лечением детей-аутистов, департамент может компенсировать?

Лада Коваль:

- Мы не видим в своем регистре слова «аутизм», так как диагноз человека относится к деликатным личным данным. На 1 мая этого года в Нарве было 717 детей с недостатками здоровья от средней до глубокой степени, есть среди них и дети-аутисты.

Если говорить о пособиях, то для неработающих родителей назначается пособие по уходу за ребенком, которое составляет 80 евро при тяжелой и 100 евро при глубокой степени недостатка здоровья. Также родители подают ходатайства о компенсации расходов на лекарства, поскольку многим детям назначают препараты, которые необходимо регулярно принимать.

Кроме того, ежегодно предлагаем семьям, в которых растут дети с недостатком здоровья, летний отдых, как возможность сменить обстановку и получить разрядку. В этом году предлагаем им 5-дневный отдых в Нарва-Йыэсуу. Об этой услуге родители отзываются положительно - так же, как и о традиционной новогодней елке, которую департамент организует для детей с недостатками здоровья.

Чаще всего родители обращаются к нам за услугой инватранспорта: это поездки к врачам в Тарту, в реабилитационный центр в Хаапсалу. Кроме того, мы оплачиваем поездки в школу для детей, которые учатся за пределами Нарвы. Департамент на основании графика, как и в случае нашей клиентки, оплачивает ежемесячно все эти поездки. Также оплачивается транспорт для поездок на получение реабилитационных услуг, которые дети получают через Больничную кассу или Департамент социального страхования.

Есть услуга опорного лица, которая финансируется Департаментом социального страхования и при необходимости - городским Департаментом социальной помощи. Каждый случай рассматривается индивидуально. Родители приносят реабилитационный план, мы все детально обсуждаем и составляем для каждого ребенка конкретный план действий, в котором описаны все услуги и пособия, в которых он нуждается.

Человек может к нам обратиться по поводу какой-то одной конкретной услуги, но мы обязательно информируем его и обо всех других услугах, которые он может получить как от нашего департамента, так и от других инстанций.

Поскольку родители детей с недостатком здоровья испытывают повышенную психологическую нагрузку, которую не всегда сами осознают, мы поинтересовались у Лады Коваль, предлагает ли им департамент такую услугу, как поддержка психолога?

Лада Коваль:

- Родители не всегда могут смириться с поставленным диагнозом, не всегда могут найти силы и ресурсы, чтобы справляться со всеми трудностями. Проблемы психологического характера возникают и у детей. В департаменте работает психолог Андрей Малевский, который консультирует родителей. В Нарве есть еще несколько НКО, которые оказывают аналогичные услуги.

Город также оказывает каждый год таким семьям услугу реабилитации - в реабилитационных центрах идет работа как с родителями, так и с детьми. Город финансирует эту услугу в размере 400 евро в год. Какую именно услугу выбрать, решает родитель, но зачастую родители выбирают именно услугу психолога или услугу семейного консультирования.

Где могут учиться дети-аутисты

Родители также спрашивают, должно ли местное самоуправление обеспечивать детям-аутистам место в специализированных группах детского сада, место в специализированных классах школы, где дети получали бы постоянную поддержку дефектолога и других специалистов?

В случае, если из-за отсутствия таких мест или по иным причинам ребенок-аутист посещает детский сад или школу в другом само­управлении, должно ли местное самоуправление предоставлять такому ребенку индивидуальный транспорт или компенсировать родителям транспортные расходы?

Отвечает советник по комму­никациям Министерства образования и науки Елена Земскова:

- Местное самоуправление должно обеспечивать возможности для обучения детей с особыми потребностями в спецгруппах и спецклассах в случае, если вне­школьная консультационная команда определила такую необходимость. Необходимость, однако, имеется не всегда, особенно в учебных заведениях небольшого размера, поэтому всегда стоит в первую очередь подумать о том, возможно ли организовать процесс обучения таким образом, чтобы он как можно меньше отличался от обычного.

Проявления расстрой­ств аутического спектра чрезвычайно разнообразны, они варьируются от небольших проблем в социальной коммуникации вплоть до невозможности реагировать на социальные взаимодействия, поэтому и потребности детей могут быть совершенно разными. Для оценки потребностей ребенка обязательно стоит проконсультироваться со специалистами центров Rajaleidja - они обладают компетенцией и опытом, могут дать соответствующие рекомендации и посоветовать, где получить дополнительную информацию. Местные самоуправления также могут обратиться к опыту государственных школ - Таллиннской школы Ваба­ыхукооли им. Константина Пятса и Ахтмеской школы, которые уже много лет занимаются обучением детей с расстройствами аутического спектра.

Если местное само­управление не может обеспечить наличие учебных мест в соответствии с рекомендациями внешкольной консультационной команды (например, обучение в спецклассах) на своей территории, оно может договориться с другим местным самоуправлением о том, как обеспечить ребенку возможность получения образования и при необходимости организовать транспорт или компенсировать транспортные расходы. Эта обязанность местных само­управлений зафиксирована также в §48 (3) Закона об основной школе и гимназии

Ирина Токарева



Читайте также:

Особые дети в обычной школе. Готовы ли мы к этому?

Конференция «Поговорим об аутизме» вызвала у нарвитян большой интерес


 

Комментарии (0)

Добавление комментариев:

Кликните на изображение чтобы обновить код, если он неразборчив
$(document).ready(function(){ // agreement.disable_popup = true; agreement.init('UA-125958855-1'); });